Abschlussbericht Bad Tatzmannsdorf

Oder: das hätt ich mir eigentlich sparen können.
Ich hab eben noch mal eine Nacht stationär im Krankenhaus Oberwart verbringen müssen. Grund dafür war, dass ich nach dem Mittagessen mal wieder Nasenbluten bekam. Soweit so gut, kein Problem. Nur ließ es sich hier nicht stoppen, also musste ich nach Oberwart in die HNO Ambulanz und mir wurden dort Gefäße in der Nase verödet (mit Strom verbrannt)und mit Tamponade (Stöpsel) noch verschlossen. Natürlich musste ich dann zur Überwachung über Nacht dort bleiben.

Gut – das klingt jetzt nicht so problematisch, war aber in Summe sehr mühsam.
Folgende Komplikationen hatten sich noch eingeschlichen.

Der zuständige HNO war vorerst nicht erreichbar. Ein Arzt der nächst zuständigen Station (Chirurgie??, weil Blutung) verweigerte mich anzunehmen und wollte mich nach Graz schicken, was auch die Leute vom Roten Kreuz so nichtdurchführen wollten, da meine Schmerzen wieder stärker wurden. Dann wurde der HNO doch erreicht, und für 16.00 angekündigt. Nebenbei sei noch angemerkt, dass es ja Sonntag war und meine Familie mich ja besuchen wollte – aber, das war da grad nicht aktuell.

Nach weiteren Wartezeiten tauchte der HNO Arzt gegen 17.30 endlich auf um mir meine Nase zu verbrennen und mit viiiieel Druck zu tamponieren, und seither habe ich natürlich eine neue Schmerzquelle im Körper (irgendwie wie eine Schürfwunde in der Nase) und die leichte Panik, dass sich das im anderen Nasenloch auch noch abspielt.

Als ich dann wieder am Zimmer war hat das mit den Besuchen ohnehin funktioniert, aber die schmerzdurchflutete Nacht war wieder sehr belastend. Tags darauf ging es retour. Transport angekündigt für 11.00, also die Tabletten entsprechend genommen. Wartezeit bis fast 14.00 – Transport da – Schmerzen auch – Sch…

Glücklicherweise wird das bei der Heimfahrt anders – da wird schon anders geplant.

Und den Rest werden wir sehen.

Euer MP, Rehabpatient

(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

14175

Donnerstag: Mir fehlen die Katzen

Mittlerweile ist Donnerstag und auch die Verlängerungswoche beginnt davon zu galoppieren. Die „offenen“ Punkte auf meinem Therapieplan werden weniger, aber ich merke auch wie meine Regenerationszeiten, die ich brauche noch länger werden. Das hängt wohl auch damit zusammen, dass ich versuche jetzt teilweise noch mehr Gas zu geben. Andererseits muss ich aufpassen, dass ich mich nicht überanstrenge – dann steigen wieder die Schmerzen, aber gut – ist halt so. Jetzt gerade habe ich eine Trainingseinheit mit Strom hinter mir. Rechter Oberarm Trizeps, Muskelaufbau damit ich mich wieder stützen kann und das ist wichtig für die Transfers aus dem Bett in den Rollstuhl, auf ein Klo oder wohin auch immer und wieder ins Bett.
Außerdem gilt es auch meine Blase etc. wieder zu trainieren, da ja auch hier nervenmäßig kein direkter bzw. bewusster Kontakt da ist – irgendwann möchte ich ja eigentlich den Katheter loswerden und wieder „Herr über meinen eigenen Unterleib sein“.
Ich habe momentan generell ein Nervenproblem. Manche liefern Signale – schießen also in der Gegend herum und ich muss lernen diese Infos wieder neu zuzuordnen. Ich sage euch das irritiert teilweise ganz ordentlich, wenn du das Gefühl hast, dass dir plötzlich jemand auf die Ferse geklopft hat, oder du auf einmal ein starkes Ziehen im Leistenbereich hast, …
Soweit meine Situation hier.

Ich bin schon sehr gespannt auf zu Hause – wie gesagt, ich bin seit 22. Oktober weg und das sind heute genau sechs Wochen. Das ist lang. Meine Frau hat unter tatkräftiger Mithilfe der Familie und einiger ganz lieben Freunde ja nicht nur das Schlafzimmer, sondern auch das Wohnzimmer komplett umgestaltet, umgebaut und sogar unsere Couch komplett neu überzogen – echt ein Hammer. Und das will ich ja auch alles sehen.
Die Arbeiten im Schlafzimmer in unvollständiger Kurzfassung: Ehebett und einige Regale raus, Krankenbett für mich, neues Bett für meine Frau, Umänderung der Stromversorgung rund um die Betten, da das Krankenbett elektrisch zu steuern ist, …
Und außerdem fehlen mir unsere Katzen, denn die haben mich nicht besucht. Gut, mit einer habe ich wenigstens ein paar Mal telefoniert. Ehrlich! Ich habe mit ihr gesprochen und sie hat sich ans Handy, welches mit Lautsprecherfunktion auf dem Bett lag geschmiegt und hinein geschnurrt. Kein Schmäh!


Die schwarze Katze ist meine "Telefonkatze", die andere eigentlich total scheu und dieses Foto ein Riesenzufall.
Aber auch das ist ja ein Detail, das sich am 8. Dezember selbst erledigt haben wird.
Schon organisiert sind auch die ersten Besuche durch meinen Hausarzt und die Pflegeschwester am 9. Dezember und meine restliche Familie ist auch in Bereitschaft – also kann da irgendwie für den Start nicht mehr wirklich etwas schiefgehen.
Also Untergang wird es keinen geben.
Und den Rest werden wir sehen.

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

14050

Sonntagabend – wieder alleine

Ich genieße es immer sehr, wenn ich Besuch von meiner Familie bekomme. Ich freue mich meine Kinder zu sehen und wenn, so wie heute, auch mal Zeit ist, dass meine Frau alleine zu mir kommt, da zeitgleich meine Eltern vor Ort sind. Nochmal zur Erklärung, für die, die das nicht wissen. Ich habe das Glück, dass mein Vater in einem Nachbarort aufgewachsen ist und sein „Elternhaus“ von uns jetzt als Ferien- und Wochenendhaus genutzt wird. Und so kann meine Frau dann alleine kommen, was endlich normale Gespräche von Angesicht zu Angesicht (und ein wenig Kuschelei) ermöglicht. Also hatte ich jetzt zwei Tage Familie und jetzt bin ich wieder allein.

Wenn ich daran denke, dass ich eigentlich am Dienstag wieder nach Hause fahren müsste wird mir mulmig. Beim Gedanken daran, dass es trotzdem nur mehr eine Woche ist, auch.
Ich weiß, dass ich hier in den letzten 3 Wochen schon UNGLAUBLICH viel erreicht habe und ich bin auch sehr gespannt, was ich mit Carinas Unterstützung noch so hinbekommen in dieser Woche, die ich hier noch verbringen darf.

Ich bedanke mich bei Carina für ihre Kommentare (immer mal wieder im Anschluss), die ihr bitte alle lesen sollt, denn sie ist für mich hier der Mensch der mich am meisten motivieren kann.
Trotzdem packt mich die Angst, wie es zu Hause weitergehen wird. Ich sehe momentan einen Riesenberg auf mich zu kommen, den wir sicher bewältigen werden. Es geht mir hier um die Versorgung zu Hause. Die Pflege, die Therapien, die Schmerzmittelversorgung, …der Alltag!!!
Das sind Dinge, die gerade organisiert werden. Das sind Dinge, die sich einspielen müssen. Das sind Dinge, die innerhalb der nächsten Wochen zur Routine werden.

Das wird!!! Ich bin da zuversichtlich.
Zwischendurch
… und zwischendurch halt nicht.

Ein wenig mehr als eine Woche bleibt noch.
Und ich bin sehr gespannt, wie sich alles noch entwickelt

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

13905

Lob an das Team mit Fotos

Obwohl ich hier in Bad Tatzmannsdorf weiterhin sensationelle Therapieerfolge erziele ist es diesmal wirklich an der Zeit ausführlich das Umfeld hier zu loben, zu beschreiben und mit Fotos zu garnieren. Alle gezeigten Personen haben ihr Einverständnis bei mir abgegeben, dass ich sie fotografiere und die Fotos auch veröffentliche. Ich habe ja bereits erwähnt, dass mir hier Rahmenbedingungen geboten werden, die einem das arbeiten an der Rehabilitation wirklich sehr erleichtern. Und zwar von allen Beteiligten. Aufzählung ohne Wertung: Das beginnt beim Reinigungspersonal, über das gesamte Schwestern- und Pflegerteam, Masseurin, Physiotherapeutin, die Ärzte und Ärztinnen, Oberarzt und Verwaltung, sowie die Verpflegung durch Diätassistentin, Küche und Service Die Qualität ist sehr gut – also von den Produkten und auch von der Umsetzung.

Das sind mal sieben (es sind aber mehr) der Schwestern bzw. Pfleger, die sich hier bei Tag und Nacht um mich kümmern.

Die Masseurin, die mir Lymdrainagen und genial, wirksame Fußmassagen verpasst.

Nochmal meine Physiotherapeutin Carina.

... und die Diätassistentin, die mir quasi den Zugang zum Essen verschafft.

Hier noch einige "Essenseindrücke" - wie beispielsweise:

Ein gemischter Schinkenteller mit Oberskren

Räucherlachsterrine auf Blattsalat mit Himbeeressigdressing

Schweinskarree mit Kürbiskruste, Fisolen und Rosmarinkartoffeln

Burgunderrindsbraten mit Preiselbeerbirne

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

13765

nur ganz kurz

...ich sollte schon lange schlafen - gestern war es noch später ...

ohne Kommentar




Euer MP, Rehabpatient

(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

13670

Heute kurz, aber wichtig

Heute, wieder an einem Samstag, schreibe ich nur kurz, da ich sehr müde bin, aber berichten muss.
Wahrscheinlich mache ich morgen gleich weiter … evtl. mit Fotos oder so – mal sehen.
Heute hatte ich erst Besuch von meinem lieben Freund und Kollegen Mario mit seiner Holden, was mich zwar auch gefreut hat, aber dass meine Familie dann wieder da war gab mir da dann doch noch ein wenig mehr Auftrieb.
Wir haben den fünften Geburtstag unserer kleinen rosa Prinzessin gefeiert. Und quasi zur Feier des Tages habe ich mich mittels „Rutschbrett“ ganz alleine vom Bett in den Rollstuhl „geschupft“. Das dauerte zwar mindestens 10 oder 15 Minuten, aber es hat geklappt!!!
Zur Erinnerung:
Das war ein Ziel, das ich mir für das Ende des Aufenthaltes gesetzt hatte. Erstmals hatte ich das ja schon quasi nach 10 Tagen erreicht. Das hätte ich ohne die tollen Therapien hier nie soooo schnell geschafft. Daher werde ich auch meinen Aufenthalt hier um noch eine Woche verlängern.
Nach dieser Leistung konnten wir dann zu viert in einen anderen Raum wechseln, wo meine Kleine ihre rosa verpackten, rosa Geschenke auspacken konnte. Ein einziges Geschenk war nicht ganz so rosa, aber das war vom großen Bruder (7 1/2). Der hatte nämlich auf dringenden eigenen Wunsch ein Geschenk selbst ausgesucht, vom eigenen Geld gekauft und unter anderem mit vielen Zuckerln und Klebeband selbst eingepackt.
Später drehten wir noch eine Runde durch das, mir bisher unbekannte Erdgeschoss. Da sah ich den schönen Speisesaal und besuchte auch den Koch um ihm zu sagen, wie sehr ich seine Arbeit hier schätze (siehe Foto).
Danach schaffte ich auch noch den Transfer zurück ins Bett, der noch anstrengender war. Ich musste wieder erkennen, dass ich mir nach wie vor zu viel vornehme. Ich muss mich zu kleineren Schritten und mehr Pausen zwingen – dann geht es auch im Kopf besser. Aber das wird schon.
So, das reicht – mehr kommt dann morgen.

Huhn auf Perlweizen mit Sojasprossen (und Ingwer etc.) - supergut

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

13440

Rückblick mit Schmerz und STOLZ

Das ist ein Rückblick auf einen Tag, der sehr schmerzhaft begann, der von Therapien getragen wurde und in Summe sehr arbeitsintensiv und erfolgreich war.

Begonnen hat also der heutige Tag mit Schmerzen, die mich eigentlich auch den ganzen Tag begleitet haben. Ich wusste absolut nicht, was ich tun sollte, als ich heute munter wurde (ca. 05:30) und keine Chance hatte schmerzfrei zu liegen. Ursprung war eine Stelle in der Muskulatur der rechten Schulter, einer der Bereiche, der mich schon auch den ganzen Sommer irgendwie betraf und der auch im August von meinem Hausarzt „gespritzt“ wurde. Genauer gesagt zwischen Wirbelsäule und rechtem Schulterblatt und wie ich jetzt weiß auf Höhe des Brustwirbels sieben, also dort wo auch Tumor und Bestrahlung aktuell sind. Kein Wunder also, dass es dort schmerzt.

Das erste Highlight war dann nach einem guten, schmerzbegleiteten Frühstück eine, wieder mal sehr geniale, wirkungsvolle etc. Fußmassage. Außerdem war ich auch gleich medizinisch durch das Schwesternteam und OA Mähr betreut und die Physiotherapeutin war auch zur Stelle. Am Vormittag durfte ich dann noch ein wenig ausruhen und dann nach einem „Transfer“ auf den Leibstuhl (Zimmerklo) ging es unter die Dusche.

Der arbeitsintensivste Teil folgte am späteren Nachmittag, wo ich dann selbst wieder viel geschafft habe. Erst gab es einige Übungen im Bett (Füße und Beine anziehen, ausstrecken,...) und dann ging es ans "querbett" sitzen und .... Kurzfassung dieser Einheit:

1. Selbstständiger Transfer vom Bett in den Rollstuhl über ein „Rutschbrett“ – und das war ich wirklich alleine!!! JUHHUUU
2. Danach ein Transfer auf den Leibstuhl – inkl. Stehversuch mit Therapeutin.
3. Ein weiterer Stehversuch mit bzw. an der Therapeutin (da wurde z.B. meine Hose hochgezogen)
4. Zwei weitere Stehversuche mit Transfer ins Bett – da bin ich auch sehr gut gestanden!

Das war ziemlich viel Arbeit, auf die ich heute sehr stolz bin!

Schmerzmäßig geht es – ich brauche halt zusätzlich die Tabletten. Unterstützend zu der Medikation mittels Pflaster. Somit habe ich laufend Opioide (wie Opium) und Morphide (wie Morphium) und so im Blut – aber darum geht es nicht.
Über die Nacht war gedacht, dass ich auf einem Wärmepflaster liege, aber das hielt ich nach 2, 5 Stunden plötzlich nicht mehr aus. Plötzlich hatte ich das Gefühl, dass es brennt – ich meine so richtig, mit Flamme quasi – also runter damit.

Jetzt geht’s wieder – ich werde jetzt dann schlafen wünsche euch eine gute Nacht und meiner kleinen Sophie morgen einen schönen 5. Geburtstag.

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

13370

Die Wahrheit über heute

Aber eigentlich war heute der „Sch***tag“.

Ich wusste, und weiß, dass es solche Tage gibt, geben muss und geben wird …

Der Erfolg gestern war beeindruckend – aber heute …

Wenn ich im Folgenden übrigens davon schreibe, dass etwas entschieden wurde, dass die Medikamente betrifft, oder dass „WIR“ etwas verändert haben, dann fielen diese Entscheidungen gemeinsam mit OA Dr. Bruno Mähr, der mich hier wirklich sensationell betreut.

Die frustrierenden Fakten, die mich heute ehrlich gesagt wieder runter geholt haben waren beispielsweise folgende:

Der Versuch die Kortisonmedikation zu reduzieren. Doch das Kortison (Cortison) wirkt z.B. auch im Wirbelsäulenbereich abschwellend und so. Aber die Schmerzen heute Mittag haben mir gezeigt, dass das nicht geht.

So hatte ich also heute starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich, die sich bis in die Knie ziehen – und ich hab sie immer wiederkehrend.

Also Schmerzen – Scheiße.

Eigentlich wurde auch die Strategie bei den Schmerzmitteln geändert. Wir haben die Schmerzpflaster verdoppelt um meine Nachfrage nach Tabletten zu reduzieren.

Das hat aber irgendwie eh geklappt – bisher 6 Tabletten pro Tag – jetzt eigentlich drei Mal.

Den halben Tag habe ich mich dann noch über Probleme mit meinem Computer, Virenschutz und Internetverbindung etc. geärgert.

… und das Fernsehprogramm war auch zum ärgern – jetzt am Abend hat’s dann gereicht und ich hab dann mal „meine Augen ordentlich schwitzen lassen“

Jetzt geht’s wieder – schönen Abend noch

Euer MP, Rehabpatient

(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

13200

Rezept für einen schönen Abend

Kurz und gut.

Nicht 3, 2, 1 … deins

Sondern

1. Stehversuch. Also mithilfe der Therapeutin aufstehen.

2. Transfer in den Rollstuhl. Auch schon neu und ein großer Schritt im Bereich der Mobilität.

3. Rollstuhl an ein Ende des Bettes und daran, mit Therapeutin in die Höhe ziehen – Stehversuch – AUFSTEHEN.

4. Therapeutin zur Seite und alleine gut festhalten, konzentrieren und alleine stehen.

JAJAJA HIPPHIPPHURRA JAJAJAAAA !!!!

5. Den restlichen Abend Dinge wie Muskelbrennen, Adrenalin und alle anderen Glückshormone genießen.

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP, Rehabpatient

(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

PS: Kommentare darf man hinterlassen ... und auch lesen.

13050

Neue Erfolge

Samstag Abend. Zeit für einen neuen Bericht über meine Rehab.

Ich bin jeden Tag erstaunt, wie sich die Therapieerfolge zeigen.

Ich kann mich schon alleine „querbett“ setzen – also die Beine aus dem Bett heben und mich seitwärts aufsetzen. Das war vor ein paar Tagen noch nicht mal in Sichtweite, denn da konnte ich meinen Körper noch nicht mal auf eine Seite drehen. Das ist auch ein Verdienst der tollen Physiotherapeutin Carina Schwarzhofer (Foto), die täglich mit mir trainiert und übt. Sie ist wirklich sehr motivierend, aber das habe ich schon letztes Mal erwähnt.

Weiters kommt auch täglich eine zusätzliche Masseurin, die entweder das Lymphödem in meinem Arm oder per Fußreflexzonenmassage die Füße behandelt. Diese bewirkt, dass einerseits meine Füße, Knöchel etc. bewegt und gedehnt werden, aber auch über die Zonen beispielsweise das vegetative Nervensystem angeregt wird und so auch deutliche Impulse gesetzt werden, die mir die ganzen Beine und Wirbelsäule entlang wirken – echt toll.

Natürlich ist und bleibt die Versorgung durch die Schwestern und OA Dr. Bruno Mähr super. Genauso wie das sensationelle Essen (diesmal ein Bild von "Pangasiusfilet auf Kürbisgemüse") und die Bemühungen der Diätassistentin (Foto) mir jeden Tag ein gutes Frühstück liefern zu lassen, denn ich kann ja (noch nicht) zum Frühstücksbuffet gehen (fahren).

... und das Beste an diesem Samstag war das Eintreffen meiner Familie hier!!!! Endlich wieder Frau und Kinder!!! Und meine Eltern noch dazu - ursupi !!!

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

Die Veröffentlichung der Bilder erfolgt natürlich mit ausdrücklicher Erlaubnis der gezeigten Personen.

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Rehab - Aufenthalt Bad Tatzmannsdorf

Heute kann ich schon ein bisschen berichten - weitere Details werden folgen.

Gestern, 10. November 2009 wurde ich mit einem Transport des Roten Kreuzes vom Wiener AKH in das Therapiezentrum Rosalienhof in Bad Tatzmannsdorf überstellt. Der Transport hat reibungslos geklappt und ich wurde hier auch sofort perfekt und herzlich aufgenommen.
Ich bin hier in einer "Bettenstation" untergebracht, was von der Versorgung (medizinisch, hygienisch, ...) einem Zimmer in einem Krankenhaus enstpricht. Mit einem ganz tollen Oberarzt und sehr netten Schwestern.
Für die nächsten 3 Wochen bin ich also hier und werde - so wie die ersten Therapiepläne aussehen - ziemlich viel zu tun bekommen, daran zu arbeiten, "meinen Arsch aus dem Bett zu kriegen".

Schon heute wurden wieder 2 "Stehversuche" unternommen, was bedeutet, dass ich, von einer Therapeutin und einer Schwester gestützt bzw. fast "gehoben" wurde und .... naja selbst "gestanden" bin. Genauer definiert müsste man sagen: Der Hintern in der Höhe, die Beine darunter durchgestreckt und der Kopf war auch dort wo er hingehört.

Also ja: Ich bin gestanden! *stolzaufmichbin*

Die Physiotherapeutin ist super, weil nett, hübsch ... und auch sehr motivierend.
Danach habe ich noch weitere zwanzig Minuten Muskelstimulation mit Strom bekommen - quasi Oberschenkeltraining - auch anstrengend - glaubt man gar nicht.

Die sonstige Versorgung ist ein Hammer. Ich bin ja im Zimmer und esse (noch) nicht im Speisesaal und daher werden die Auswahlmöglichkeiten bei mir nachgefragt. Ich kann mir zum Frühstück diverses Gebäck, Belag, Aufstrich, Joghurt mit oder ohne Früchten aussuchen. Mittags und abends (schon 17.30 uff) stehen drei (!!!) Menüs zur Auswahl, die aber auch noch variabel sind was Beilagen etc. betrifft und dann kann ich auch noch abends zB Brot und Aufstrich haben um das "20 Uhr Loch" zu stopfen.

Als Beilage heute noch Bilder von meiner "Aussicht" und meinem, echt leckeren Mittagessen (Fleischstrudel).










... more to come ...

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)
Und Rehabpatient !!!

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Wieder Samstag ...

Wieder Samstag.
Wieder schreibe ich über mich in diesen Blog. Wieder wird gelesen und nachgedacht werden. Wieder bekomme ich Feedback, Kontakt, ...

Nur gibt es jetzt nicht soooo viel Neues.

Ich bin hier also seit mittlerweile über zwei Wochen stationär im AKH. Eine Tatsache, die mir gar nicht so aufgefallen ist. Also nicht, dass mir nicht auffällt, nicht daheim zu liegen, oder mir die Umgebung hier, und so, evtl. etwas komisch vorkommt, ... aber zwei (!) Wochen - Nein.
Das liegt aber sicher zum größten Teil daran, dass es mir "soweit" echt besser geht als vor 2 Wochen. Meine Schmerzen werden super therapiert, ich bekomme Behandlungen, die meinem Körper helfen und auch die Tatsache, dass grundsätzliche Körperfunktionen (Harn etc.) funktionieren und überwacht sind verbessern meine "Gesamtsituation".
Bei den Diagnosen gibt es nur kleine Änderungen, wie beispielsweise die Tatsache, dass es im Brustwirbelbereich nicht einer, sondern mehrere kleine Tumore sind, die bestrahlt wurden. Auch im Halswirbelsäulenbereich wurde bestrahlt und "Verdachtsmomente" beim Sacrum (Kreuzbein) sind "zu klein" bzw. ich sag mal: nicht als relevant erkennbar.
Meine Strahlentherapie ist seit gestern abgeschlossen und der nächste Schritt wird die Remobilisierung/ Rehabilitation - auf das ich nicht mehr nur auf der faulen Haut herumliegen kann.
Was hat's gebracht - was "noch" nicht?

1. Mein "Querschnittsyndrom" (ich kann/ konnte also meine Beine nicht bewegen) ist mal NICHT schlechter geworden.
2. Mittels täglicher Physiotherapie wird die Beweglichkeit in den Gelenken erhalten, Muskeln und Bänder etc. gedehnt
3. In einigen Bereichen wurde die Beweglichkeit wieder besser. Beispielsweise nahmen die linken Zehen noch letzte Woche keine Kommandos von oben an - jetzt schon teilweise.
4. Ich kann mich schon deutlicher im Bett "hin- und herwälzen" bzw. beim Aufsetzen mithelfen
5. Mit Unterstützung von Therapeutin/ Schwester und Stütze haben wir probiert "Aufzustehen" - laaaaaanger Weg, aber ich glaube, dass da quasi ein Weg ist.

Das wird auch der Weg sein, den ich im Rahmen meiner Rehab beschreiten werde.
Dass ich wieder aus dem Bett komme und dann zu Hause "in Pflege bin". Die Maßnahmen dafür sind auch alle (hoffentlich ... zumindest viele ...) in Planung.
Ab wann, wo genau und wie lange ich zur Rehab bin sollte sich am Montag entscheiden. Wird es auch. Jetzt bin ich mal noch im AKH.

Zum Abschluss noch Fotos von der Bestrahlung:

Diese Netzmaske fixierte meinen Kopf an der Unterlage um das Zielgebiet zu fixieren. Am unteren Bild ist erkennbar, dass im Kehlkopfbereich die Markierung war, die von hinten bestrahlt wurde. Sieht ziemlich gespenstisch aus, war aber unspektakulär. Eigentlich nicht viel anders als beispielsweise bei einer Röntgenuntersuchung. Ein zweiter Bestrahlungsbereich war eben auf Höhe des entsprechenden Brustwirbels (TH 7) oder so.

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

Was mir hier außerdem WIRKLICH abgeht ... Gruß ins Cafe Posthof in Mödling

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Entwicklungen ?

"So, was is jetzt?"

... ist quasi eine der häufigsten Fragen, die ich mir stelle, bzw, mir gestellt wird - und viel wusste ich auch nicht .... bis jetzt ... naja

Das Wichtigste zuerst - meine Schmerzen werden therapiert und das funktioniert.

Also nochmal Status:
Tumore in Hüfte, Leber (mehrere), Lunge (links und rechts- auch mehrere) - ist bekannt, ist uns (mir) quasi momentan wurscht, da der Rücken "wichtiger" ist.
Die geplante Chemotherapie für 18. November ist jetzt mal "mental nicht existent" (schön gesagt, oder?)

Rücken:
Tumore werden bestrahlt - wahrscheinlich bis Mittwoch und dann komme ich mal hier von der Abteilung raus, da die Therapie hier ja dann abgeschlossen ist. Wann genau, weiss ich auch noch nicht. Wohin ich dann "geliefert" werde ist auch noch nicht fix - warte auf Montag.
In weiterer Folge muss ich schauen, dass ich wieder mobil werde und nicht ans Bett gefesselt bin. Das wird, soweit die vorläufige Planung, auch über einen Rehabaufenthalt zu realisieren sein.

Ziel?
Naja - Ich, mobil(er), vorerst auch mit Rollstuhl, oder so und dann "in Pflege daheim".

That 's it for the moment, I guess. = Wos I daweu was, woas des.

Wer noch etwas wissen will, darf bzw. soll sich melden (mail, telefon, facebook, whatever)

Alles weitere steht in den Sternen ... oder wo anders, wo es finster ist ;-)


Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

... wer Rechtschreib- und Grammatikfehler findet, darf sie behalten

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bitte gut überlegen, ob ihr weiter lesen wollt

Hallo Welt,

viel Zeit ist vergangen, als ich hier Infos "absetzte" und noch mehr ist passiert.

Schon der Rest des Sommers (Juli und August) verlief nicht so wie geplant. Ich lag in Summe knapp 7 Wochen im Bett bei starken Schmerzen und fand kaum die Kraft mich durch die Wohnung zu bewegen und auch die Kontrolluntersuchung Anfang August dämpfte deutlich alle Hoffnungen. Keine Besserung - eher neu aufgetretene Tumore in der Lunge. Auch mein Bewegungsapparat bedurfte schon mehrerer Spritzenkuren um Schmerzen im Nackenbereich einzudämmen, etc ... Ich musste länger regenerieren. Das hatte auch meine Umwelt beschlossen. Ich war ja in Dienst gestellt, hatte ja zum Schulschluss unterrichtet und auch für Schulanfang geplant und konnte somit mit meiner Familie eine Woche nach Griechenland fliegen. Das war teils beschwerlich, aber jetzt muss ich sagen: "Gottseidank waren wir dort - es war ein Traum"

Danach kam der Schulanfang - ich im Dienst (gut war 's) und kurz darauf der 5. Zyklus der Chemo mit Yondelis. Den verkraftete ich erstaunlicherweise recht gut und so folgte noch Ende September der 6., der letzte geplante Zyklus gefolgt von diversen Untersuchungen.

Als da waren:

• Magnetresonanz (MRT) der rechten Schulter wegen unglaublicher Schmerzen - kein Ergebnis - Medikation mittels Schmerzpflaster (ich stieg quasi in die Oberliga auf)
• Bauchultraschall wegen starker Schmerzen im Bereich der Leber - wahrscheinlich Gallenkolik - zusätzlich noch krampflösende Zäpfchen
• Computertomographie (C/T) von Thorax und Abdomen - Standardkontrolle, eine sogenannte Staging- Untersuchung des gesamten Oberkörpers. Ergebnis: mehrere Tumore jetzt in beiden Lungenflügeln (alt und neu, gleich groß und vergrößert) weiters mehrere Tumore in der Leber in verschiedenen Sektoren; Verdachtsmomente in der Brustwirbelsäule ??
  
• Befundbesprechung am 14. Oktober:
  Vorschlag und Planung einer neuen Chemotherapie mit Taxoter - Start evtl. 18. November, falls ich mich dazu entschliessen kann, denn mir geht es eigentlich beschissen. Ein MRT von Schädel und Halswirbelsäule sollte noch Absicherung bringen.

LATEST NEWS - und sie werden nicht besser

• meine Beine wurden immer schwächer und ich konnte ohne Hilfe nicht mehr aufstehen
• Sturz in der eigenen Wohnung - hilflos, aber unverletzt - mein Vater kam ohnehin um mich abzuholen und konnte mir helfen
• nachdem Transfer zum Schädel MR war klar, dass mich mein Vater nicht zurück in den 1. Stock bringen kann - Heimtransport durch das Rote Kreuz
• für mich kann zu Hause nicht gesorgt werden - ich habe unglaubliche Schmerzen im Rücken, kann nicht aufstehen und eigentlich nicht gehen - Querschnittssyndrom

Es folgte noch am 22. Oktober der Transfer zu den Barmherzigen Brüdern nach Wien, wo unter starker Medikation ein MRT der Brustwirbelsäule durchgeführt werden konnte. Dabei stellte sich heraus, dass sich im Bereich des BWK 7 ein Tumor aus einem Brustwirbel bildet und unter anderem in den Rückenmarkkanal wächst.
Daraus folgte Tags darauf die Überstellung direkt ins AKH wo noch am selben Tag mit der Bestrahlung zweier Bereiche begonnen werden konnte um auf weitere Sicht zumindest die Entwicklung zu bremsen - von Stopp und Rückgang wird noch nicht gesprochen.

Dauer ca. 3 Wochen - Erfolg fraglich - Perspektiven ??? Ja irgendwie trotzdem

Wir heulen halt alle - und ihr dürft auch

Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

... wer Rechtschreib- und Grammatikfehler findet, darf sie behalten

12222

Info - Boje; Zusammenfassung

Diesen Eintrag habe ich im AKH verfasst, als ich wiedermal zur Chemotherapie dort war. Danach lag ich wieder gut 10 Tage im Bett um zu regenerieren. Jetzt stelle ich ihn online, da wir demnächst zum Kurzurlaub ins Burgenland aufbrechen und ich vorher noch diese "Info- Boje" setzen will. Gut geht' s mir nicht wirklich. Die letzte Woche war höllisch. Zu heiß, zu feucht, zu uff und zu bääh.

Ich weiß, es ist still geworden. Der letzte Eintrag liegt einen Monat zurück und die Anfragen bei mir häufen sich. Mir ging es auch nicht sooo gut, zumindest nicht den ganzen Monat. Jetzt, wo ich wieder im AKH liege und ich mich mit meinem Freund dem Infusionsautomaten um die Wette langweile, habe ich wieder Zeit und Muße ein wenig nachzudenken und zu schreiben. Ich werde nun einige Probleme schildern, die von Lesern, die an diversen Details nicht so interessiert sind, übersprungen werden können.
Anfänglich musste ich mit Verstopfung, Blähungen und Übelkeit kämpfen. Das kannte ich ja schon. Nur dauerte es diesmal wieder etwas länger als letztes Mal. Die Regenerationszeit verlängert sich also. Dazu gesellten sich noch Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Kurzatmigkeit.
Ich bin so froh, dass wir keine Villa bewohnen. Die Strecke "Bett - WC" (ca. 8 m) kann einem schon den Atem rauben. Man freut sich auf die Erholungsphase, die ja auch Entspannung bringen soll (WC) - blöd nur wenn dort 1. Nix passiert, was 2. Die Pause verkürzt (Doppelfrust). Später wurde auch zeitweilig Durchfall aktuell. Doch auch das förderte neue Erkenntnisse über ungünstige Kombinationen zu tage. Einerseits die Verbindung "Durchfall - Kraftlosigkeit - Gehbehinderung" und "Kinder, die z.B. die Klobrille mit Papier belegen (rutschig) - Durchfall" andererseits. Der Rest obliegt der Fantasie des Lesers. Ausführungen dazu könnten Titel wie "knapp ist gar kein Ausdruck" tragen.
Zur Kontrolle war dann auch wieder eine Blutabnahme nötig, was mir kurzfristig 6 (!!!) neue Löcher in meinem rechten Arm einbrachte - autsch - dann wurde doch noch eine passende Vene gefunden. Im Rahmen der folgenden Besprechung mit dem Prof. im AKH wurde das Intervall der Chemo - de facto die Pause verlängert. Die 4. Runde startete also nicht am 24. Juni sondern am 6. Juli. Das wiederum hatte zur Folge, dass ich dankenswerterweise (ehrlich) an den Abschlussfeiern meiner Kinder (Kindergarten, Musikalische Früherziehung, Tanzen, Volksschule, Flöte, Hort, Turnen - uff) zumindest teilweise teilnehmen konnte. Und das freute nicht nur meine Kinder.
Auch unseren 10. Hochzeitstag konnte ich ein wenig mit meiner Frau feiern und genießen. Ich hatte da ein paar Ideen und konnte meine Frau mehrfach positiv überraschen. Da kann ich nur eine bekannte Serienfigur der 90er zitieren. "Ich liebe es, wenn ein Plan funktioniert!" (Col. Hannibal Smith, das A- Team).
Anfang Juli hatte ich dann wieder mit Verstopfung zu kämpfen, diesmal recht schmerzhaft sowie Probleme mit der Leber. Das konnte aber mittels abführendem Tee und der guten alten Wärmflasche gelöst werden.

So, mittlerweile ist der 2. Tag fast gelaufen (ca. 20:00) die 24 Std.- Infusion (eigentlich 26 Std.) ist drin und mein Aufenthalt hier neigt sich dem Ende zu. Ich hänge noch eine Nacht dran, dann muss ich beispielsweise nicht bis 21:00 auf den Heimtransport warten, um dann gegen 22:00 endlich heimzukommen.
Tatsächlich durfte ich noch um 22:30 meine Medikation diskutieren - naja.


...
Die Tatsache, dass es innerhalb der letzten zwei Tage 2 Todesfälle auf der Station gab, lässt einen auch nachdenklich werden. Nicht, dass ich Angst hätte. Nein, ich bin eigentlich froh, dass die nicht in meinem Zimmer passiert sind. Es geht mir auch nicht um meine Person oder Krankheit. Vielmehr verfolgen mich Bilder von trauernden Hinterbliebenen, auch von meinen.

Tag 3; 08:00;
Geduscht, gefrühstückt, gepackt, gelangweilt, geh bitte!!


Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

2697

Kräne, Kirchen und Kasernen

Wenn ich am abend den Blick über die Skyline schweifen lassen kann und die Reflexionen der untergehenden Sonne in den Fassaden der fernen Bürohäuser beobachte, dann hat das etwas Beruhigendes. Auch die unzähligen Baukräne der Stadt haben ihre Arme dem Nordwestwind folgend zur Ruhe gebettet und sehen gemeinsam ein wenig aus, als wollten sie mir den Weg "in die Freiheit", in die Heimat zeigen. Sie gleichen ein wenig einer zur Rast gelandeten Schwanenkolonie, die ihre Hälse an ihre Körper legten um zu schlafen.
Ein weiterer Vorteil dieser Aussicht aus dem 18. Stock des AKH ist, dass man das AKH nicht sieht. Dieses Mahnmal, das mich, gleichgültig aus welcher Entfernung ich es auch erspähe, immer wieder an meine mittlerweile recht detailreiche Krankengeschichte erinnern muss. Ich sehe also Kräne, Kirchen und Kasernen - das Praterstadion, das Riesenrad und die Flaktürme im Augarten. Ich sehe viele, viele Dinge und hätte eigentlich Lust auf ein frisches, großes, kühles Bier.
Die Nacht legt langsam ihr schützendes Dunkel über die Stadt und es dringen immer weniger Geräusche zu uns herauf. Einzig der Wind umweht die zwei Türme und hin und wieder heulen irgendwo die Signalhörner der Einsatzfahrzeuge. Mich beschleicht ein wenig das Gefühl welches vielleicht auch eine Prinzessin in ihrem einsamen, dunklen Turmverlies haben mag, wenn sie auf die ungewisse Ankunft ihres Befreiers wartet. Das Warten auf .... ? Auch die rundum liegenden Türme haben ihre weithin sichtbaren Leuchtfeuer gezündet - ob dort auch so viele unnütz warten? Wohl kaum.

Tagsüber wird sich wieder Vielfältiges tun. Die Hierarchien unter den Alchimisten und Magiern werden sich erneut dem kleinen Bürger offenbaren und er wird erkennen, dass auch der "am größten wirkende" noch einen über sich hat. Student - Schwester - Oberschwester - Stationsarzt - Oberarzt - Professor - "Oberprofessor" - Zielinski (Bild der Visite) wobei danach nicht mehr viel kommt in der "Hierarchie onkologicus". Die Gespräche sind kurz, aber interessiert genug um real zu sein. Auf anderen Stationen haben solche Chefvisiten schon mal etwas von einer "Freakshow" - wobei dann wir, die Patienten im Käfig sitzen (liegen). Meine Lage beschert mir aufgrund der fehlenden Aussichtslosigkeit ein, wie gesagt, sehr kurzes, aber immerhin EIN Gespräch mit dem Chef der Chefs. So gesehen bin ich dann wieder froh, dass sich nicht alle um mich kümmern (müssen). Ab Mittag ergebe ich mich für die folgenden 26 Stunden dem Diktat des Infusionsautomaten, der seinerseits dafür sorgt, dass ich jede Stunde mit 23 ml Chemotherapie versorgt werde. Ja, das ist so spannend wie es klingt.

Und wieder wird es Abend werden. Und wieder wird es stiller. Und wieder weht der Wind - wenn "die schwarze Luft" kommt.

Dann kommt Tag drei - Chemo vorbei - Rettung herbei - nach Hause und frei

Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

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Die Qual der Wahl bei der Wahl der Qual

Die letzte Besprechung hat also etwas ergeben - "na no na ned" (Ausdruck des Unglaubens).

Folgende Dinge dürften durch die Computertomographie erkannt worden sein:

1) Der Tumor in der Hüfte ist, wie er ist - nicht größer und nicht kleiner.
2) Der Tumor auf der Leber ist gleich groß, aber offensichtlich irgendwie anders - es gab also Veränderungen.
3) Die Tumore in der Lunge könnten, zumindest teilweise, kleiner geworden sein.

Hvad betyder det på tysk? (dänisch) =

Wos hast des auf deitsch?

Aus meiner Sicht bedeutet das, dass ich kein Feuerwerk abbrennen werde um meine Heilung zu feiern. Logisch, oder? Ich bin aber der Meinung, dass man doch erkennen kann, dass wir uns (also "mein" Professor und ich) auf dem richtigen Weg befinden.

Die Chemo hat also etwas zum positiven verändert. Wahrscheinlich sind auch die Veränderungen im Lebertumor ein gutes Zeichen.

Mir bleibt hier also eh keine Wahl und so habe ich meine "Qual", die nächste Chemo ab 3. Juni zu absolvieren. Danach noch eine Runde und wieder ein CT und Befund und ...

Für mich war es aber trotzdem nicht die ungetrübte Freude, die mich erreichte, sondern eben auch die Erkenntnis, dass die Chemotherapien weiter gehen - na super. Aber auch bei einem anders gearteten Befund hätte sich vermutlich nicht viel verändert.

Die Qual der Wahl bei der Wahl der Qual stellte sich also nicht wirklich.

... und auch das kann ein Vorteil sein.


Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)


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