Sonntagabend – wieder alleine

Ich genieße es immer sehr, wenn ich Besuch von meiner Familie bekomme. Ich freue mich meine Kinder zu sehen und wenn, so wie heute, auch mal Zeit ist, dass meine Frau alleine zu mir kommt, da zeitgleich meine Eltern vor Ort sind. Nochmal zur Erklärung, für die, die das nicht wissen. Ich habe das Glück, dass mein Vater in einem Nachbarort aufgewachsen ist und sein „Elternhaus“ von uns jetzt als Ferien- und Wochenendhaus genutzt wird. Und so kann meine Frau dann alleine kommen, was endlich normale Gespräche von Angesicht zu Angesicht (und ein wenig Kuschelei) ermöglicht. Also hatte ich jetzt zwei Tage Familie und jetzt bin ich wieder allein.

Wenn ich daran denke, dass ich eigentlich am Dienstag wieder nach Hause fahren müsste wird mir mulmig. Beim Gedanken daran, dass es trotzdem nur mehr eine Woche ist, auch.
Ich weiß, dass ich hier in den letzten 3 Wochen schon UNGLAUBLICH viel erreicht habe und ich bin auch sehr gespannt, was ich mit Carinas Unterstützung noch so hinbekommen in dieser Woche, die ich hier noch verbringen darf.

Ich bedanke mich bei Carina für ihre Kommentare (immer mal wieder im Anschluss), die ihr bitte alle lesen sollt, denn sie ist für mich hier der Mensch der mich am meisten motivieren kann.
Trotzdem packt mich die Angst, wie es zu Hause weitergehen wird. Ich sehe momentan einen Riesenberg auf mich zu kommen, den wir sicher bewältigen werden. Es geht mir hier um die Versorgung zu Hause. Die Pflege, die Therapien, die Schmerzmittelversorgung, …der Alltag!!!
Das sind Dinge, die gerade organisiert werden. Das sind Dinge, die sich einspielen müssen. Das sind Dinge, die innerhalb der nächsten Wochen zur Routine werden.

Das wird!!! Ich bin da zuversichtlich.
Zwischendurch
… und zwischendurch halt nicht.

Ein wenig mehr als eine Woche bleibt noch.
Und ich bin sehr gespannt, wie sich alles noch entwickelt

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

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Lob an das Team mit Fotos

Obwohl ich hier in Bad Tatzmannsdorf weiterhin sensationelle Therapieerfolge erziele ist es diesmal wirklich an der Zeit ausführlich das Umfeld hier zu loben, zu beschreiben und mit Fotos zu garnieren. Alle gezeigten Personen haben ihr Einverständnis bei mir abgegeben, dass ich sie fotografiere und die Fotos auch veröffentliche. Ich habe ja bereits erwähnt, dass mir hier Rahmenbedingungen geboten werden, die einem das arbeiten an der Rehabilitation wirklich sehr erleichtern. Und zwar von allen Beteiligten. Aufzählung ohne Wertung: Das beginnt beim Reinigungspersonal, über das gesamte Schwestern- und Pflegerteam, Masseurin, Physiotherapeutin, die Ärzte und Ärztinnen, Oberarzt und Verwaltung, sowie die Verpflegung durch Diätassistentin, Küche und Service Die Qualität ist sehr gut – also von den Produkten und auch von der Umsetzung.

Das sind mal sieben (es sind aber mehr) der Schwestern bzw. Pfleger, die sich hier bei Tag und Nacht um mich kümmern.

Die Masseurin, die mir Lymdrainagen und genial, wirksame Fußmassagen verpasst.

Nochmal meine Physiotherapeutin Carina.

... und die Diätassistentin, die mir quasi den Zugang zum Essen verschafft.

Hier noch einige "Essenseindrücke" - wie beispielsweise:

Ein gemischter Schinkenteller mit Oberskren

Räucherlachsterrine auf Blattsalat mit Himbeeressigdressing

Schweinskarree mit Kürbiskruste, Fisolen und Rosmarinkartoffeln

Burgunderrindsbraten mit Preiselbeerbirne

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

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nur ganz kurz

...ich sollte schon lange schlafen - gestern war es noch später ...

ohne Kommentar




Euer MP, Rehabpatient

(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

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Heute kurz, aber wichtig

Heute, wieder an einem Samstag, schreibe ich nur kurz, da ich sehr müde bin, aber berichten muss.
Wahrscheinlich mache ich morgen gleich weiter … evtl. mit Fotos oder so – mal sehen.
Heute hatte ich erst Besuch von meinem lieben Freund und Kollegen Mario mit seiner Holden, was mich zwar auch gefreut hat, aber dass meine Familie dann wieder da war gab mir da dann doch noch ein wenig mehr Auftrieb.
Wir haben den fünften Geburtstag unserer kleinen rosa Prinzessin gefeiert. Und quasi zur Feier des Tages habe ich mich mittels „Rutschbrett“ ganz alleine vom Bett in den Rollstuhl „geschupft“. Das dauerte zwar mindestens 10 oder 15 Minuten, aber es hat geklappt!!!
Zur Erinnerung:
Das war ein Ziel, das ich mir für das Ende des Aufenthaltes gesetzt hatte. Erstmals hatte ich das ja schon quasi nach 10 Tagen erreicht. Das hätte ich ohne die tollen Therapien hier nie soooo schnell geschafft. Daher werde ich auch meinen Aufenthalt hier um noch eine Woche verlängern.
Nach dieser Leistung konnten wir dann zu viert in einen anderen Raum wechseln, wo meine Kleine ihre rosa verpackten, rosa Geschenke auspacken konnte. Ein einziges Geschenk war nicht ganz so rosa, aber das war vom großen Bruder (7 1/2). Der hatte nämlich auf dringenden eigenen Wunsch ein Geschenk selbst ausgesucht, vom eigenen Geld gekauft und unter anderem mit vielen Zuckerln und Klebeband selbst eingepackt.
Später drehten wir noch eine Runde durch das, mir bisher unbekannte Erdgeschoss. Da sah ich den schönen Speisesaal und besuchte auch den Koch um ihm zu sagen, wie sehr ich seine Arbeit hier schätze (siehe Foto).
Danach schaffte ich auch noch den Transfer zurück ins Bett, der noch anstrengender war. Ich musste wieder erkennen, dass ich mir nach wie vor zu viel vornehme. Ich muss mich zu kleineren Schritten und mehr Pausen zwingen – dann geht es auch im Kopf besser. Aber das wird schon.
So, das reicht – mehr kommt dann morgen.

Huhn auf Perlweizen mit Sojasprossen (und Ingwer etc.) - supergut

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

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Rückblick mit Schmerz und STOLZ

Das ist ein Rückblick auf einen Tag, der sehr schmerzhaft begann, der von Therapien getragen wurde und in Summe sehr arbeitsintensiv und erfolgreich war.

Begonnen hat also der heutige Tag mit Schmerzen, die mich eigentlich auch den ganzen Tag begleitet haben. Ich wusste absolut nicht, was ich tun sollte, als ich heute munter wurde (ca. 05:30) und keine Chance hatte schmerzfrei zu liegen. Ursprung war eine Stelle in der Muskulatur der rechten Schulter, einer der Bereiche, der mich schon auch den ganzen Sommer irgendwie betraf und der auch im August von meinem Hausarzt „gespritzt“ wurde. Genauer gesagt zwischen Wirbelsäule und rechtem Schulterblatt und wie ich jetzt weiß auf Höhe des Brustwirbels sieben, also dort wo auch Tumor und Bestrahlung aktuell sind. Kein Wunder also, dass es dort schmerzt.

Das erste Highlight war dann nach einem guten, schmerzbegleiteten Frühstück eine, wieder mal sehr geniale, wirkungsvolle etc. Fußmassage. Außerdem war ich auch gleich medizinisch durch das Schwesternteam und OA Mähr betreut und die Physiotherapeutin war auch zur Stelle. Am Vormittag durfte ich dann noch ein wenig ausruhen und dann nach einem „Transfer“ auf den Leibstuhl (Zimmerklo) ging es unter die Dusche.

Der arbeitsintensivste Teil folgte am späteren Nachmittag, wo ich dann selbst wieder viel geschafft habe. Erst gab es einige Übungen im Bett (Füße und Beine anziehen, ausstrecken,...) und dann ging es ans "querbett" sitzen und .... Kurzfassung dieser Einheit:

1. Selbstständiger Transfer vom Bett in den Rollstuhl über ein „Rutschbrett“ – und das war ich wirklich alleine!!! JUHHUUU
2. Danach ein Transfer auf den Leibstuhl – inkl. Stehversuch mit Therapeutin.
3. Ein weiterer Stehversuch mit bzw. an der Therapeutin (da wurde z.B. meine Hose hochgezogen)
4. Zwei weitere Stehversuche mit Transfer ins Bett – da bin ich auch sehr gut gestanden!

Das war ziemlich viel Arbeit, auf die ich heute sehr stolz bin!

Schmerzmäßig geht es – ich brauche halt zusätzlich die Tabletten. Unterstützend zu der Medikation mittels Pflaster. Somit habe ich laufend Opioide (wie Opium) und Morphide (wie Morphium) und so im Blut – aber darum geht es nicht.
Über die Nacht war gedacht, dass ich auf einem Wärmepflaster liege, aber das hielt ich nach 2, 5 Stunden plötzlich nicht mehr aus. Plötzlich hatte ich das Gefühl, dass es brennt – ich meine so richtig, mit Flamme quasi – also runter damit.

Jetzt geht’s wieder – ich werde jetzt dann schlafen wünsche euch eine gute Nacht und meiner kleinen Sophie morgen einen schönen 5. Geburtstag.

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

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Die Wahrheit über heute

Aber eigentlich war heute der „Sch***tag“.

Ich wusste, und weiß, dass es solche Tage gibt, geben muss und geben wird …

Der Erfolg gestern war beeindruckend – aber heute …

Wenn ich im Folgenden übrigens davon schreibe, dass etwas entschieden wurde, dass die Medikamente betrifft, oder dass „WIR“ etwas verändert haben, dann fielen diese Entscheidungen gemeinsam mit OA Dr. Bruno Mähr, der mich hier wirklich sensationell betreut.

Die frustrierenden Fakten, die mich heute ehrlich gesagt wieder runter geholt haben waren beispielsweise folgende:

Der Versuch die Kortisonmedikation zu reduzieren. Doch das Kortison (Cortison) wirkt z.B. auch im Wirbelsäulenbereich abschwellend und so. Aber die Schmerzen heute Mittag haben mir gezeigt, dass das nicht geht.

So hatte ich also heute starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich, die sich bis in die Knie ziehen – und ich hab sie immer wiederkehrend.

Also Schmerzen – Scheiße.

Eigentlich wurde auch die Strategie bei den Schmerzmitteln geändert. Wir haben die Schmerzpflaster verdoppelt um meine Nachfrage nach Tabletten zu reduzieren.

Das hat aber irgendwie eh geklappt – bisher 6 Tabletten pro Tag – jetzt eigentlich drei Mal.

Den halben Tag habe ich mich dann noch über Probleme mit meinem Computer, Virenschutz und Internetverbindung etc. geärgert.

… und das Fernsehprogramm war auch zum ärgern – jetzt am Abend hat’s dann gereicht und ich hab dann mal „meine Augen ordentlich schwitzen lassen“

Jetzt geht’s wieder – schönen Abend noch

Euer MP, Rehabpatient

(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

13200

Rezept für einen schönen Abend

Kurz und gut.

Nicht 3, 2, 1 … deins

Sondern

1. Stehversuch. Also mithilfe der Therapeutin aufstehen.

2. Transfer in den Rollstuhl. Auch schon neu und ein großer Schritt im Bereich der Mobilität.

3. Rollstuhl an ein Ende des Bettes und daran, mit Therapeutin in die Höhe ziehen – Stehversuch – AUFSTEHEN.

4. Therapeutin zur Seite und alleine gut festhalten, konzentrieren und alleine stehen.

JAJAJA HIPPHIPPHURRA JAJAJAAAA !!!!

5. Den restlichen Abend Dinge wie Muskelbrennen, Adrenalin und alle anderen Glückshormone genießen.

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP, Rehabpatient

(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

PS: Kommentare darf man hinterlassen ... und auch lesen.

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Neue Erfolge

Samstag Abend. Zeit für einen neuen Bericht über meine Rehab.

Ich bin jeden Tag erstaunt, wie sich die Therapieerfolge zeigen.

Ich kann mich schon alleine „querbett“ setzen – also die Beine aus dem Bett heben und mich seitwärts aufsetzen. Das war vor ein paar Tagen noch nicht mal in Sichtweite, denn da konnte ich meinen Körper noch nicht mal auf eine Seite drehen. Das ist auch ein Verdienst der tollen Physiotherapeutin Carina Schwarzhofer (Foto), die täglich mit mir trainiert und übt. Sie ist wirklich sehr motivierend, aber das habe ich schon letztes Mal erwähnt.

Weiters kommt auch täglich eine zusätzliche Masseurin, die entweder das Lymphödem in meinem Arm oder per Fußreflexzonenmassage die Füße behandelt. Diese bewirkt, dass einerseits meine Füße, Knöchel etc. bewegt und gedehnt werden, aber auch über die Zonen beispielsweise das vegetative Nervensystem angeregt wird und so auch deutliche Impulse gesetzt werden, die mir die ganzen Beine und Wirbelsäule entlang wirken – echt toll.

Natürlich ist und bleibt die Versorgung durch die Schwestern und OA Dr. Bruno Mähr super. Genauso wie das sensationelle Essen (diesmal ein Bild von "Pangasiusfilet auf Kürbisgemüse") und die Bemühungen der Diätassistentin (Foto) mir jeden Tag ein gutes Frühstück liefern zu lassen, denn ich kann ja (noch nicht) zum Frühstücksbuffet gehen (fahren).

... und das Beste an diesem Samstag war das Eintreffen meiner Familie hier!!!! Endlich wieder Frau und Kinder!!! Und meine Eltern noch dazu - ursupi !!!

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP, Rehabpatient
(Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

Die Veröffentlichung der Bilder erfolgt natürlich mit ausdrücklicher Erlaubnis der gezeigten Personen.

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Rehab - Aufenthalt Bad Tatzmannsdorf

Heute kann ich schon ein bisschen berichten - weitere Details werden folgen.

Gestern, 10. November 2009 wurde ich mit einem Transport des Roten Kreuzes vom Wiener AKH in das Therapiezentrum Rosalienhof in Bad Tatzmannsdorf überstellt. Der Transport hat reibungslos geklappt und ich wurde hier auch sofort perfekt und herzlich aufgenommen.
Ich bin hier in einer "Bettenstation" untergebracht, was von der Versorgung (medizinisch, hygienisch, ...) einem Zimmer in einem Krankenhaus enstpricht. Mit einem ganz tollen Oberarzt und sehr netten Schwestern.
Für die nächsten 3 Wochen bin ich also hier und werde - so wie die ersten Therapiepläne aussehen - ziemlich viel zu tun bekommen, daran zu arbeiten, "meinen Arsch aus dem Bett zu kriegen".

Schon heute wurden wieder 2 "Stehversuche" unternommen, was bedeutet, dass ich, von einer Therapeutin und einer Schwester gestützt bzw. fast "gehoben" wurde und .... naja selbst "gestanden" bin. Genauer definiert müsste man sagen: Der Hintern in der Höhe, die Beine darunter durchgestreckt und der Kopf war auch dort wo er hingehört.

Also ja: Ich bin gestanden! *stolzaufmichbin*

Die Physiotherapeutin ist super, weil nett, hübsch ... und auch sehr motivierend.
Danach habe ich noch weitere zwanzig Minuten Muskelstimulation mit Strom bekommen - quasi Oberschenkeltraining - auch anstrengend - glaubt man gar nicht.

Die sonstige Versorgung ist ein Hammer. Ich bin ja im Zimmer und esse (noch) nicht im Speisesaal und daher werden die Auswahlmöglichkeiten bei mir nachgefragt. Ich kann mir zum Frühstück diverses Gebäck, Belag, Aufstrich, Joghurt mit oder ohne Früchten aussuchen. Mittags und abends (schon 17.30 uff) stehen drei (!!!) Menüs zur Auswahl, die aber auch noch variabel sind was Beilagen etc. betrifft und dann kann ich auch noch abends zB Brot und Aufstrich haben um das "20 Uhr Loch" zu stopfen.

Als Beilage heute noch Bilder von meiner "Aussicht" und meinem, echt leckeren Mittagessen (Fleischstrudel).










... more to come ...

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)
Und Rehabpatient !!!

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Wieder Samstag ...

Wieder Samstag.
Wieder schreibe ich über mich in diesen Blog. Wieder wird gelesen und nachgedacht werden. Wieder bekomme ich Feedback, Kontakt, ...

Nur gibt es jetzt nicht soooo viel Neues.

Ich bin hier also seit mittlerweile über zwei Wochen stationär im AKH. Eine Tatsache, die mir gar nicht so aufgefallen ist. Also nicht, dass mir nicht auffällt, nicht daheim zu liegen, oder mir die Umgebung hier, und so, evtl. etwas komisch vorkommt, ... aber zwei (!) Wochen - Nein.
Das liegt aber sicher zum größten Teil daran, dass es mir "soweit" echt besser geht als vor 2 Wochen. Meine Schmerzen werden super therapiert, ich bekomme Behandlungen, die meinem Körper helfen und auch die Tatsache, dass grundsätzliche Körperfunktionen (Harn etc.) funktionieren und überwacht sind verbessern meine "Gesamtsituation".
Bei den Diagnosen gibt es nur kleine Änderungen, wie beispielsweise die Tatsache, dass es im Brustwirbelbereich nicht einer, sondern mehrere kleine Tumore sind, die bestrahlt wurden. Auch im Halswirbelsäulenbereich wurde bestrahlt und "Verdachtsmomente" beim Sacrum (Kreuzbein) sind "zu klein" bzw. ich sag mal: nicht als relevant erkennbar.
Meine Strahlentherapie ist seit gestern abgeschlossen und der nächste Schritt wird die Remobilisierung/ Rehabilitation - auf das ich nicht mehr nur auf der faulen Haut herumliegen kann.
Was hat's gebracht - was "noch" nicht?

1. Mein "Querschnittsyndrom" (ich kann/ konnte also meine Beine nicht bewegen) ist mal NICHT schlechter geworden.
2. Mittels täglicher Physiotherapie wird die Beweglichkeit in den Gelenken erhalten, Muskeln und Bänder etc. gedehnt
3. In einigen Bereichen wurde die Beweglichkeit wieder besser. Beispielsweise nahmen die linken Zehen noch letzte Woche keine Kommandos von oben an - jetzt schon teilweise.
4. Ich kann mich schon deutlicher im Bett "hin- und herwälzen" bzw. beim Aufsetzen mithelfen
5. Mit Unterstützung von Therapeutin/ Schwester und Stütze haben wir probiert "Aufzustehen" - laaaaaanger Weg, aber ich glaube, dass da quasi ein Weg ist.

Das wird auch der Weg sein, den ich im Rahmen meiner Rehab beschreiten werde.
Dass ich wieder aus dem Bett komme und dann zu Hause "in Pflege bin". Die Maßnahmen dafür sind auch alle (hoffentlich ... zumindest viele ...) in Planung.
Ab wann, wo genau und wie lange ich zur Rehab bin sollte sich am Montag entscheiden. Wird es auch. Jetzt bin ich mal noch im AKH.

Zum Abschluss noch Fotos von der Bestrahlung:

Diese Netzmaske fixierte meinen Kopf an der Unterlage um das Zielgebiet zu fixieren. Am unteren Bild ist erkennbar, dass im Kehlkopfbereich die Markierung war, die von hinten bestrahlt wurde. Sieht ziemlich gespenstisch aus, war aber unspektakulär. Eigentlich nicht viel anders als beispielsweise bei einer Röntgenuntersuchung. Ein zweiter Bestrahlungsbereich war eben auf Höhe des entsprechenden Brustwirbels (TH 7) oder so.

Freu mich wieder auf Feedback

Euer MP (Laienmediziner f. Onkologie, Radiologie, Thoraxchirurgie und Orthopädie)

Was mir hier außerdem WIRKLICH abgeht ... Gruß ins Cafe Posthof in Mödling

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